برخلاف داده‌هایی مانند قدم‌های پیاده‌روی، ضربان قلب و غیره، قاعدگی همان داده‌هایی است که ما شخصاً قبل از داشتن تلفن هوشمند/ساعت ثبت کرده‌ایم.

و "دیجیتالی کردن" این عملکرد هرگز به سادگی "انتقال داده های ثبت شده در تقویم کاغذی به برنامه تلفن همراه" نبوده است.

اپلیکیشن‌های مختلف تلفن همراه که برای ثبت قاعدگی استفاده می‌شوند، نه تنها مسائل حریم خصوصی و امنیتی زیادی دارند، بلکه درک جامعه از "قاعدگی" را نیز منعکس می‌کنند و حتی بیانگر تعریف ضمنی‌تر هویت زنان در تجارت و جامعه هستند.

دوره شما، داده های کیست؟

وقتی در مورد داده صحبت می کنیم، "مال ما" چه نوع داده ای است؟

اخیراً یکی از کاربران اینترنتی را دیدم که از برنامه "Meiyou" در دوبان شکایت می کرد. علاوه بر کارکرد ثبت قاعدگی، مطالب فوق مملو از تبلیغات پزشکی با اعتبار مشکوک و همچنین محتوای درهم و برهم است که نمی توان آن را مسدود کرد.

به‌عنوان یک اپلیکیشن ضبط دوره نسبتاً اولیه، به نظر می‌رسد که مدل سود Meiyou مبتنی بر تبلیغات و تجارت الکترونیک محصولی باشد که بیشتر و بیشتر متورم می‌شود. همچنین به این معنی است که دوره زمانی کاربر و سایر داده‌های شخصی واقعی است. کالا".

واضح است که داده‌های اینجا «مال ما» نیستند، زیرا نمی‌دانیم کجا می‌رود و برای چه استفاده می‌شود.

داده‌های تولید مثل شما ممکن است مرجعی برای تبلیغات سفارشی‌شده امروز باشد، اما در آینده ممکن است مبنایی برای حق بیمه‌های غیرقابل توضیح بیشتر شما نسبت به همتایانتان باشد، یا حتی دلیلی برای عدم پذیرش در طول مصاحبه باشد.

در نتیجه، ما شروع به «فرار» به سمت محصولاتی کردیم که «ساده‌تر» به نظر می‌رسیدند، و حتی به دنبال برنامه‌های پولی گشتیم، و فکر می‌کردیم که می‌توانیم با پرداخت از سرنوشت «کالا» بودن فرار کنیم.

تا زمانی که متوجه نشدید که حتی برای برنامه های پولی، خط مشی رازداری مبهم است – همه آنها می گویند که اطلاعات شخصی کاربران را با سایر شرکت ها و سازمان ها به اشتراک نمی گذارند، مگر با آن "شرکت های مرتبط با ما" "همکاری مجاز" که با آنها همکاری می کنیم. نمی دانم آنها چه کسانی هستند.

قبلاً، Flo، یک برنامه ثبت دوره با ده ها میلیون کاربر فعال ماهانه، توسط کمیسیون تجارت فدرال ایالات متحده (FTC) به دلیل گمراه کردن کاربران مورد اشاره قرار گرفته بود.

این برنامه قبلاً ادعا کرده بود که حتی اگر اطلاعات کاربر را با سایر شرکت‌ها یا سازمان‌ها به اشتراک بگذارد، نکته اصلی این است که جزئیات اطلاعات شخصی مانند دوره‌های قاعدگی، وضعیت بارداری، سوابق علائم یا سایر اطلاعات وارد شده توسط شما ( کاربر)."

با این حال، FTC دریافت که فلو برخی از اطلاعات خصوصی کاربران را بین سال‌های 2016 و 2019 با فیس‌بوک و گوگل به اشتراک گذاشته است. بعداً، Flo اصلاحات لازم را انجام داد و باید هنگام جمع‌آوری و استفاده از داده‌های کاربر مطلع شود.

اما اساساً این برنامه‌های «مدیریت سلامت» برنامه‌های «پزشکی» نیستند، آنها اساساً موظف به انجام کارهای حفاظت از حریم خصوصی نیستند، و آنچه Flo دستگیر شد نیز «گمراه‌کننده کاربران» بود. حتی اپلیکیشن هایی وجود دارند که خود را مستقیماً به عنوان «اپلیکیشن های اجتماعی» تعریف می کنند.

در واقع، این فقط داده های قاعدگی نیست، این وضعیت در بیشتر برنامه های بهداشتی نیز وجود دارد.

آیا واقعاً می‌دانید داده‌های ضربان قلب، مراحل، موقعیت جغرافیایی، سابقه ورزش به کجا می‌رود؟

علاوه بر اینکه داده‌ها کجا می‌روند، به نظر من، اینکه بتوانیم آن را داده‌های «ما» بنامیم به این معنی است که می‌توانیم داده‌ها را حذف یا صادر کنیم.

داستان Bloody Health Collective نیز بسیار "متعارف" است، همه نتوانستند نرم افزار ضبط دوره مناسبی پیدا کنند، بنابراین برای ایجاد یک برنامه متن باز Drip همکاری کردند.

علاوه بر داده‌هایی که فقط در دستگاه کاربر ذخیره می‌شوند، Drip از صادرات داده‌ها با یک کلیک نیز پشتیبانی می‌کند و روش محاسبه را برای پیش‌بینی دوره‌های قاعدگی به صورت عمومی اعمال می‌کند.

در همان زمان، برنامه "سلامت" خود اپل نیز فقط داده های سلامت رمزگذاری شده روی دستگاه را ذخیره می کند و از صادرات/حذف داده های سلامت از جمله سوابق قاعدگی پشتیبانی می کند.

آیا داده هایی است که ما برای آن پول می پردازیم؟

هنگامی که ما به میل داده های خصوصی را با برنامه های ضبط دوره به اشتراک می گذاریم، آن را نیز درخواست می کنیم – آیا این به من کمک می کند تا خطرات سلامتی را زودتر شناسایی کنم؟

پیش از این، Flo یک عملکرد "ارزیابی سلامت" را در برنامه راه اندازی کرد. تنها در سپتامبر 2019، بیش از 63000 کاربر در این آزمایش شرکت کردند که از این تعداد به 24000 نفر توصیه شد برای اختلالات هورمونی به پزشک مراجعه کنند. Clue، ده ها میلیون کاربر دیگر، عملکرد مشابهی دارد.

با این حال، اگرچه این دو اپلیکیشن اعلام کردند که در ارزیابی با کارشناسان پزشکی همکاری کرده اند، اما به صراحت اعلام کردند که "نمی توان از آنها برای تشخیص پزشکی استفاده کرد".

برخی از پزشکان معتقدند که رفتار این برنامه ها غیرمسئولانه است و ممکن است منجر به "تشخیص بیش از حد" شود.

خانم اومارا، کاربر Flo، به دلیل آکنه و تغییرات در چرخه قاعدگی توسط فلو از احتمال PCOS (سندرم تخمدان پلی کیستیک) مطلع شد. با این حال، او می دانست که بدنش به دلیل قرص ضد بارداری تغییر کرده است.

این خیلی من را نگران می کند. بد نیست به کسی بگویید که ممکن است به بیماری مانند PCOS مبتلا باشد بدون اینکه بدانیم پشت علائم چیست.

علاوه بر این، برخی از کارشناسان پزشکی گفتند که تشخیص مبهم برنامه ممکن است باعث شود کاربران فکر کنند که مشکلی در بدن آنها وجود دارد:

مثل اشاره به پاسخ است. اگر قبلاً به این فکر می کنید که "اوه، من باید PCOS داشته باشم"، پس به دنبال پاسخی هستید که متناسب با پاسخ باشد.

درست مانند زمانی که دلایل احتمالی را در اینترنت جستجو می کنیم زیرا کمی ناراحت هستیم، وقتی به همه چیز نگاه می کنیم احساس می کنیم "به نظر می رسد چنین علائمی داریم".

با این حال، نمی توان انکار کرد که برنامه های ضبط دوره نیز فرصت های بی سابقه ای را برای پیشرفت تحقیقات سلامت زنان ارائه می دهند.

به بیان کمی بزرگتر، سلامت قاعدگی در زمینه تحقیقات علمی مورد توجه قرار نگرفته است.

تحقیقات ما با بررسی قاعدگی، چرخه قاعدگی و تأثیرات پنجره ای آنها بر سلامت کلی زنان، شکافی را در این زمینه پر می کند.

دکتر Shruthi Mahalingaiah از دانشکده بهداشت عمومی هاروارد T.H. Chan و محقق ارشد پروژه صراحتاً پذیرفت. او به مطالعه سلامت زنان اپل اشاره می کند، اولین نظرسنجی در جهان از سلامت زنان در مورد سیکل های قاعدگی و شرایط زنان در جامعه مدرن.

از طریق برنامه اختصاصی "تحقیق" در آیفون، کاربران می توانند در "تحقیقات سلامت زنان اپل" شرکت کنند و انتخاب کنند که کدام داده ها و تحقیقات را به اشتراک بگذارند.

بین نوامبر 2019 و اکتبر 2021، بیش از 70000 شرکت‌کننده داده‌ها را ارائه کردند، 450000 نظرسنجی را تکمیل کردند و بیش از 720000 دوره قاعدگی را ثبت کردند.

علیرغم ارتباط بین سندرم تخمدان پلی کیستیک و بیماری قلبی، تحقیقات قبلی سلامت قلب هرگز اطلاعات چرخه قاعدگی را جمع آوری نکرده است.

دکتر محلینگایا گفت.

شرکت کنندگان با تشخیص سندرم تخمدان پلی کیستیک احتمال بیشتری داشت که شرایط سلامتی داشته باشند که بر قلب تأثیر منفی بگذارد، احتمال ابتلا به دیابت، فشار خون بالا و کلسترول بالا بیشتر بود و اکثریت (61٪) از افراد مبتلا به PCOS تشخیص داده شدند. چاق بالینی، شاخص توده بدنی (BMI) بیش از 30 داشتند و احتمال بیشتری داشت که آریتمی یا آریتمی داشته باشند (5.6٪ -3.7).

این پروژه امیدوار است با استفاده از فرم مناسب یک برنامه اختصاصی تلفن همراه، تعداد سوژه‌های نظرسنجی را به میلیون‌ها نفر در عرض یک دهه افزایش دهد.

بزرگترین تفاوت بین این برنامه و سایر برنامه های ضبط دوره این است که باید با قانون حسابداری و حریم خصوصی بیمه سلامت ایالات متحده (HIPAA) مطابقت داشته باشد، که مستلزم حفظ فایل های اطلاعات بیمار به روشی است که حفظ حریم خصوصی را تضمین کند.

در مقیاس کوچکتر، کلینیک تیا، یک کلینیک زنانه که مشترک عضویت است، همچنین برنامه رکورد یک عضو را با فرض پیروی از HIPAA ایجاد کرده است که به اعضا امکان می دهد داده ها را با خیال راحت و راحت تر با پزشکان به اشتراک بگذارند.

بنیانگذار آن، کارولین ویته، این را "فرصتی بزرگ برای ما برای بهبود درک جمعی از سلامت زنان" می داند.

چرا برنامه ثبت قاعدگی اینقدر "پودری" است؟

رفتار کمی خنثی نیست.

هر فناوری که برای تعیین کمیت و طبقه بندی استفاده می شود، اشکال خاصی از دانش و تجربه را منطقی می کند، در حالی که سایر تجربیات را نامرئی می کند.

کارن لوی، استادیار علوم اطلاعات در دانشگاه کرنل، در مقاله "نظارت صمیمی" اشاره می کند.

با قضاوت از زمینه فعلی اپلیکیشن‌های ثبت قاعدگی، این ابزار به ما می‌گوید که قاعدگی ارتباط نزدیکی با باروری دارد – ثبت قاعدگی، چه برای پیشگیری از بارداری و چه برای بارداری. بسیاری از داده های دیگر در برنامه نیز حول این نیازها گسترش یافته اند.

همچنین تعداد زیادی از کاربران وجود دارند که در نهایت توسط این توابع متورم مجبور به بازگشت به "تقویم" تلفن همراه می شوند.

در واقع، حتی زنانی که قصد بچه دار شدن ندارند نیز باید دوره های قاعدگی خود را پیگیری کنند.

ما دوره های قاعدگی خود را ثبت می کنیم تا بدن خود را بهتر درک کنیم و شاید برای برنامه ریزی بهتر زندگی خود.

علاوه بر این، بسیاری از اپلیکیشن‌های ضبط دوره، کلیشه‌ها را تقویت می‌کنند.

علاوه بر "صورتی و لطیف"، طرح کلیشه ای "زنانه" گل یا ابر ، استفاده از "عشق" برای نشان دادن "جنس" و "خاله بزرگ" به جای "قاعدگی" برای نگرش مثبت تر افراد مناسب نیست نگاه کنید. در اطلاعات بهداشتی کاملاً خنثی.

توسعه دهندگان برنامه Drip که قبلاً ذکر شد نیز به این روند عادت ندارند و طراحی خنثی و فراگیرتری را اتخاذ کرده اند.

زنان می توانند متنوع و فوق العاده باشند. اما اجازه ندهید برنامه کلیشه ای ضبط قاعدگی شما را به خود شک کند.

تصویر عنوان از Cosmopolitan گرفته شده است

#خوش آمدید به حساب رسمی وی چت آیفانر: آیفانر (وی چت: ifanr) توجه کنید، در اسرع وقت مطالب هیجان انگیزتری برای شما آورده خواهد شد.

لاو فانر | لینک اصلی · مشاهده نظرات · سینا ویبو